Att inkludera barn och familjer i den forskning som sker inom forskargruppen CHILD

För att hitta det du söker snabbare kan du använda dig av länkarna nedan

Varför är detta viktigt?

Tidigare forskning visar att när barn och familjer involveras i att designa forskning och instrument för datainsamling, exempelvis enkäter, så blir forskningen mer användbar. Erfarenhet från forskning visar att genom involvera barn och familjer förbättras spridningen av forskningresultaten i samhället.

Inom CHILD är strävan att involvera de individer som forskningen berör, dvs barn, familjer och professionella för att identifiera forskningsfrågor utifrån deltagarnas behov.

Genom att involvera barn, familjer och professionella:

  • Säkerställs att frågor som är viktiga för barn och familjer identifieras och prioriteras
  • Finns det stöd för spridning av forskningsresultaten.
  • Får forskarna hjälp att omsätta forskningsresultaten i praktisk handling där de kan komma till nytta.
  • Säkerställs att resurser fokuseras på forskning som är till nytta för och kan påverka barn, familjer och professionella.

Hur kan barn och familjer involveras?

Det finns olika sätt att involvera barn och familjer i forskningen, de kan:

  • Delge synpunkter på prioriteringar inom forskningen.
  • Delta i rådgivande grupper (referensgrupper) inom forskningsprojekt.
  • Granska utkast till enkäter.
  • Medverka i fokusgrupper.
  • Medverka vid design av forskningsmetoder.
  • Delta i pilot-projekt.
  • Medverka vid presentation av forskningsresultat.
  • Medverka till spridning av forskningsresultat.

Vad krävs?

En inkluderande atmosfär/kultur innebär att:

  • Forskare arbetar för mångfald, accepterar olikheter och värdesätter barns och familjers deltagande.
  • Ett inkluderande arbetssätt genomsyrar forskningsmiljön och forskarnas synsätt.

Strukturer som stödjer inkluderande arbetssätt inom forskningen

  • Tillräckligt med resurser tillsätts i projektens budget, för att täcka kostnaderna för att involvera barn, familjer och professionella i forskningsprocessen.
  • Användandet av olika kommunikativa strategier som stöder inkluderande forskning.
  • Kommunikationen är anpassad och kan förstås av alla involverade, exempelvis genom att undvika fackspråk. Eftersom det ofta är svårt att uppnå konsensus gällande terminologi, så är det viktigt att diskutera detta med barn och familjer.

Praxis som stödjer inkluderande forskning

  • Barn och familjer får stöd och kunskap i forskningsteamet.
  • Mentorer kan erbjudas.
  • Förväntningar och ansvar är tydliga.
  • Forskarteamets kapacitet formas utifrån inkluderande forskningspraxis.
  • Policydokument för inkluderande forskning utformas.

Granskning

  • Bedömning av utfallet och hur det påverkar barn och familjer utförs.
  • Framgångar uppmärksammas och firas.
  • Granskning av resultat används för att säkerställa kontinuerligt lärande.

Vi ska se till att barn och deras familjer spelar en central roll som deltagare i forskningen, att deras insatser respekteras och deras röster tas tillvara under hela forskningsprocessen.

Vi ska se till att insatserna från barnen och deras familjer värdesätts och används samt att de kompenseras för deras medverkan.

Den här guiden syftar till att ge forskare förslag om hur vi inkluderar och engagerar barn och deras familjer vid inkluderande forskning. Eftersom inkluderande forskning är ett relativt nytt koncept tillhandahåller vi först en definition om vad inkluderande forskning innebär innan vi praktiskt beskriver på vilka sätt barn och deras familjer samt professionella kan bli involverade i att utveckla kompetens för att delta på lika villkor i forskningen.

Definition - inkluderande forskning:

Inkluderande forskning avser att engagera forskare, professionella och individer som är slutanvändare av forskningen (barnet och dess familj), genom hela forskningsprocessen för gemensamt initierande, utveckling och genomförande av ett forskningsprojekt, analysering av data och delning eller publicering av resultaten. Genom att delta i inkluderande forskning är de involverade personerna medforskare.

Fundamenten i inkluderande forskning:

  • Barn och/eller deras familjer betraktas som slutanvändare med kunskap, tillgångar, färdigheter och styrkor.
  • Barriärer mellan barn och/eller deras familjer och yrkesverksamma uppmärksammas och kan undvikas.
  • Barnens förmågor uppmärksammas och tillvaratas.
  • Ett ömsesidigt förhållningssätt innebär ett mervärde för alla involverade individer.
  • Professionella nätverk och intresseföreningar inkluderas.
  • Barn och deras familjer arbetar tillsammans med forskare mot gemensamma mål.
  • Barn och deras familjer är involverade i de aspekter av forskning som bäst passar deras kompetens, intressen och erfarenheter.

(anpassad från Social Care Institute for Excellence, 2013)

Fördelar med inkluderande forskning

Inkluderande forskning ses alltmer som ett effektivt sätt att säkerställa barns, familjers och professionellas påverkan på forskningen (Jung, Harrow, & Pharoah, 2012). Inkluderande forskning visar att forskning är ett kollektiv snarare än ett enmans projekt. Samverkan säkerställer att frågorna är relevanta och viktiga för barn och deras familjer (det vill säga frågor utgår från dem), svaren söks från rätt källor (dvs. rätt personer identifieras som informanter), och lämpliga forskningsmetoder används.

Krav på inkluderande forskning

Exempel på grundförutsättningar för att utveckla inkluderande forskning:

  1. Strategiska samarbetspartners för att säkerställa att resurserna används där de gör mest nytta.
  2. Tvärvetenskaplig forskning.
  3. Lyssna, engagera och involvera barnen och / eller deras familjer i planeringsfasen, implementering av resultat i praktiken och anpassad information.

Principer för inkluderande forskning

Likabehandling

Alla har tillgångar. Ingen grupp eller person är viktigare än någon annan i forskargruppen. Alla medlemmar har färdigheter, förmågor och andra egenskaper. Detta kräver en balans mellan yrkesverksamma och barn och / eller deras familjer.

Öppenhet

Säkerställer att alla individer förstår förväntningarna för att delta i inkluderande forskning.

Mångfald

Mångfald och inkludering är viktiga värden. Det är uppenbart att de som behöver särskilt stöd, är mer benägna att uteslutas.

Tillgänglighet

Tillgänglighet är en förutsättning för att engagera individer på lika villkor i inkluderande forskning och en grundläggande princip för att individer ska engagera sig på lika villkor. Därför är det viktigt att informationen ges på lämpligt sätt så att alla kan delta liksom att det språk som används ska kunna förstås av alla.

Ömsesidighet

Att se till att alla individerna får något tillbaka, att individer känner sig uppskattade och behövda. Alla individer som är involverade i forskningen har ansvar för genomförandet av forskningen.

Implementering av inkluderande forskning för barn och deras familjer

Implementering av inkluderande forskning innebär fyra viktiga aspekter: Att anpassa forskningen gällande kultur, struktur, praktik och granskning samt förståelse av enskilda individers styrkor, bidrag och behov.

Kultur

Organisationens värderingar och hur det fungerar
  • Se till att inkluderande forskning är förankrad i organisationen.
  • Se till att kulturen bygger på en gemensam förståelse för inkluderande forskning och principer för genomförande.
  • Se till att forskargruppen förbinder sig till huvudprinciperna för inkluderande forskning.
  • Utveckla en kultur för att vara riskmedveten snarare än riskavvikande. Detta kräver att forskarteamet är medvetna om risker, har beredskap och ett planerat tillvägagångssätt för hantering av risker.

Struktur

Hur forskningen är organiserad

  • Identifiera och involvera rätt personer från början.
  • Ersätt personer som deltar i inkluderande forskning – såsom betalning som täcker resekostnader, förfriskningar mm.
  • Se till att tillräckliga resurser finns för att täcka kostnaderna för aktiviteter - det kan vara tidskrävande och kräver resurser.
  • Se till att det finns en kommunikationsstrategi.
  • Se till att det använda språket är begripligt för alla inblandade. Det behövs flexibla strategier som använder en rad olika sätt att kommunicera (t.ex. sociala medier).
  • Bygga på befintliga strukturer och resurser.

Utförande

Hur organisationen och dess forskare utför sitt arbete

  • Se till att barnen får det stöd som behövs genom att inkludera fler barn med samma funktionsnedsättning i forskargruppen och mentorer om så krävs.
  • Sätt upp förväntningar (till exempel villkor för gruppen) och ansvar för närvaro och engagemang från början så att arbetsgemenskapen utvecklas.
  • Se till att alla individer kan kontakta varandra så att ingen är utesluten (t.ex. e-post och kontaktuppgifter).
  • Se till att alla har tillräckligt med information för att delta i beslutsfattandet.
  • Se till att alla inblandade är informerade om innebörden av inkluderande forskning och vad deltagandet innebär.
  • Behovet kan finnas av en oberoende person (snarare än forskare) för att alla ska få sin röst hört. Se till att personen är accepterad av alla.

Medhjälpare eller mentorer kan hjälpa barn att engagera sig, det kan innebära:

  • Identifiera stödpersonal /volontärer.
  • Hjälpa barnet att förbereda sig för möten.
  • Hjälpa till med att överbrygga språkförbistringar.
  • Förespråka för inkluderande forskningspraxis och markera när kommunikationen har varit otydlig eller uppgifter har varit orealistiska eller oklara.
  • Uppmuntra individen i att kommunicera med forskare genom skriftlig och muntlig återkoppling beroende på hans / hennes kommunikativa förmågor och preferenser.
  • Diskutera med individen efter forskningsmöten.
  • Se till att det finns policy för inkluderande forskning då forskning startas upp.

Granskning

Övervakning och bedömning av resultat och effekter

  • Övervaka framsteg, markera prestationer och milstolpar (fira dessa), samt identifiera varifrån förbättringar kan göras.
  • Samarbeta kring recensioner och utvärderingar.
  • Använda granskningsresultat för att säkerställa kontinuerligt lärande.
  • Visa på hur inkluderande forskning kan påverka.

Process för inkluderande forskning inom CHILD

Figur som förklarar processen för inkluderande forskning

Figur 1. I figuren som bilden visar förklaras processen för inkluderande forskning. Första delen handlar om att initiera och planera, den delen består av tre delar: utveckla forskningsfrågor, utveckla forskningsplaner och bedömning av ansökan och anslag.

Den andra delen handlar om utförandet och även den består av tre delar; Att inkludera barn och familjer som forskningsdeltagare, att inkludera barn och familjer som forskare och att inkludera barn och familjer i en referensgrupp.

Den tredje och sista delen handlar om spridning och att utvärdera de olika delarna. Delarna i den är att presentera forskning tillsammans, att utvärdera utfall och påverkan samt spridning genom nätverk. Alla dessa delar kommer gås igenom i dokumentet.

Vilka resurser kan hjälpa till?

Sidan uppdaterad