Personer med demenssjukdom är mer än sin sjukdom
Efter att nu ha läst två onyanserade och stigmatiserande ledarinlägg publicerade i kvällstidningen Expressen kände vi att texter av detta slag inte kan stå oemotsagda utan att någon måste säga stopp!
De värderingar och åsikter skribenten förmedlar bidrar nämligen till den stigmatisering som personer med demenssjukdom (och anhöriga) dagligen behöver utstå. Därav skrev vi en replik och postade till Expressen som tyvärr lät meddela att de har en strikt replikpolicy som innebär att det i princip bara är personer/organisationer som är omnämnda i deras texter som ges utrymme att svara på ledare. Detta gör att vi nu väljer att posta vår replik i detta blogginlägg.
I inlägget från 22 september 2022 där ledarskribenten lyfter problem med att personer med demenssjukdom får rösta i val kunde utifrån hur texten är skriven tyvärr lika gärna ha rubricerats ”Det är en tyst skandal att själlösa får rösta”. Inom media används ordet dement (som betyder ”utan själ”) flitigt. Vi som forskare och utbildare inom högre utbildning förutsätter att det oftast är oreflekterat, att journalister inte förstår innebörden av att fortsätta använda detta begrepp. Det som inom vård och omsorg förespråkas att användas är istället personer med demenssjukdom för att tydliggöra att personen har en kognitiv nedsättning men inte är sin sjukdom. I skribentens fall uppfattas val av begrepp däremot vara en medveten handling då hela texten speglar hennes värderingar. Att hon är undersköterska gör det hela ännu värre. Skribenten har till och med arbetat med personer som hon alltså anser sakna själ och förmågor.
Vidare jämför skribenten personer med demenssjukdom med bebisar och i sitt ledarinlägg från 6 augusti jämför hon personer med demenssjukdom med skolflickor. Vi kan bara hoppas att skribentens ”frispråkighet” och oförmåga till nyanserat tänkande inte kränkte individerna alltför mycket.
Det är självklart att det inte alltid är enkelt när det gäller rättigheten att rösta i val, framför allt inte om personal röstar för en person. Vi måste ändå förutsätta att det handlar om stöd/handräckning för att personer med demenssjukdom inte ska fråntas rätten att vara vuxna människor med rätt till självbestämmande. Allt är inte svart och vitt, för var går i så fall gränsen för när man har kapacitet eller när den saknas? Vem ska få rösta och vem ska inte få det, och vem ska i så fall avgöra det? Andra personer med kognitiv funktionsnedsättning, ska de i så fall också fråntas denna möjlighet? Som ledarskribenten nämner i inlägget från 6 augusti kan det vara svårt att erhålla samtycke till vissa vård och omsorgsåtgärder, men att utgå från att personer med demenssjukdom helt saknar kapacitet att fatta egna beslut är detsamma som att säga att detta inte är något som vård och omsorgspersonal behöver diskutera och reflektera kring.
Inom vård och omsorg av personer med demenssjukdom framhålls att ett personcentrerat förhållningssätt alltid ska vara utgångspunkten. Detta innebär i praktiken att se personen bakom sjukdomen och att stödja personen med hänsyn till individens tidigare liv och nuvarande behov. Att utgå från att personen inte är en vuxen människa med rätt till egna beslut är förnedrande och riskerar leda till en vård och omsorg bestående av tvång och begränsningar där personen objektifieras. Detta förhållningssätt är något man inom forskning och praktik jobbat hårt för att arbeta bort för att i stället fokusera på hur personens hälsa och välbefinnande kan bevaras och/eller förbättras.
De utmanande och komplexa frågorna gällande rösträtt och samtycke som skribenten lyfter anser vi helt drunkna i dennes värderingar och formuleringar. Detta förlegade och stigmatiserande synsätt som framförs i texterna och dessutom sprids är anmärkningsvärt och hör inte hemma år 2022. Skribenten verkar se 150 000 sjukdomar framför 150 000 människor.
Kontakt
- Hälsohögskolan
- linda.johansson@ju.se
- +46 36-10 1253
- Universitetslektor
- Hälsohögskolan
- therese.bielsten@ju.se
- +46 36-550 2448
- Biträdande Avdelningschef
- Hälsohögskolan
- lena.ostlund@ju.se
- +46 36-10 1310
Detta är en bloggtext. Det är skribenten som står för åsikterna som förs fram i texten, inte Jönköping University.