Funkis-frågan genom Jane Addams glasögon

Claudia Gillberg har ett stort intresse för det livslånga lärandet, feministisk teori och deltagande och lärande i organisationer. De senaste åren har hon fokuserat på "disability studies" och hur möjligheten för kroniskt sjuka och funktionshindrade barn och vuxna att delta i samhället ser ut. Som funkis-forskare är det lätt att hamna i ett fack, att förbises av forskarsamhället.

– För mig har det alltid varit jätteviktigt att mitt innehåll inte ska vara i små nischrapporter där vi pratar med varandra om hur eländigt det är. Det ska in i mainstream-forskning. Det är där vi hörs, säger hon.

För ett tag sedan fick hon en fråga om att bidra till en bok om Jane Addams. Sagt och gjort, det blev ett kapitel om situationen för kroniskt sjuka och funktionshindrade kvinnor, filtrerat genom Jane Addams pragmatiska feminism. The Oxford Handbook of Jane Addams (Oxford University Press, 2022) har nu kommit ut, och Claudia Gillberg hoppas att hennes bidrag kan lyfta frågan om vem vi lyssnar på och vem som får synas.

– Alla som är i ett land, deras röster måste höras för att vi ska bygga upp ett samhälle. Om jag inte erkänner dig och din existens och dina problem, och inte har respekt för den sortens människovärde, då kan jag omöjligen vara med i ett demokratiskt samhälle. Då är det bara pratbubblor, säger hon.

Jane Addams lyckades argumentera för inkluderande miljöer - nödvändigheten av inkludering till och med - för att ett samhälle ska kunna fungera så bra som möjligt för så många som möjligt. Detta var en filosofisk pragmatisk ståndpunkt, ingen politisk agenda. Claudia Gillberg menar att Addams filosofi har tappats bort i takt med att akademin teoretiserar, då glöms det att Addams själv kavlade upp ärmarna för att hjälpa kvinnor i Chicagos slumområden att ta sig ur helvetet de levde i. Gillberg skyggar inte för de obekväma sanningarna, som när sjuka kvinnor i Sydkorea tvångssteriliseras av praktiska skäl, för att deras vårdare ska slippa hantera mensblod. Funkis-personer har fortfarande, 100 år senare, inte samma människovärde som ”normalfungerande”.

Gillberg är intresserad av att barn ska få tillgång till den utbildning de har rätt till på sina egna villkor likaså att vuxna ska kunna bidra utifrån de egna förutsättningarna i stället för att hamna i ett onödigt utanförskap. Med andra ord, hon argumenterar för att organisationer också måste bli lyhörda och utvecklas till genuint ’lärande organisationer’ som förmår uppbåda en större flexibilitet och inte enbart avkräva enskilda personer en orealistisk flexibilitet. Hon poängterar också att vi måste sträva efter ett samhälle där dörren aldrig riktigt stängs. Där människor kan hitta alternativa vägar till att delta i samhället, som inte nödvändigtvis följer normen. Och här är det viktigt att se att det även kan utvecklas en norm kring vad som är normkritiskt. Du kanske är kritisk på fel sätt, och får då inte höras. En balansgång som Claudia Gillberg har varit tvungen att lära sig att bemästra, om än motvilligt.

Gillberg menar att utanförskap hela tiden skapas artificiellt av organisatoriska beslut som somliga människor inte kan leva upp till. Deras ’utsatthet’ blir till på grund av orimliga format i stället för att organisatoriska strukturer förändras utifrån insikter om vad som utgör genuint inkluderande miljöer och vad som skulle kunna åstadkommas i sådana miljöer.

Sara Bref

Gillberg, C. Jane Addams’S Pragmatist Feminist Thoughts and Actions For and With Ill and Disabled Women. The Oxford Handbook of Jane Addams / [ed] Patricia M. Shields, Maurice Hamington & Joseph Soeters, Oxford University Press, 2022.

Abstract

In this chapter, Jane Addams’ thoughts and actions on why ethics matter in a democratic society meet with thoughts and ideas central to critical disability studies, feminism, and feminist pragmatism. Actions as an expression of ethics correspond with critical disability activism’s clarion call “nothing about us without us,” through which disabled people have attempted to gain agency and just representation for decades. The author of this chapter argues that chronically ill and disabled women have been under-theorized, and barely represented and analyzed in most feminist schools of thought. In fact, feminist philosophers, and academics in general, have been reluctant to address the injustices inflicted on ill and disabled women, rendering them more vulnerable and exposed to arbitrarily worded social policy and ensuing unintended negative consequences. This article offers several entry points from which to view social injustices inflicted on ill and disabled women. It opens debate about Addams’ concepts of ethics expressed through Action, Democracy, Social Policy and Reciprocity, and Activism, and their interest for today’s critical disability scholars and other social scientists, practitioners, and activists. Addams considered compassionate action-taking based on sympathetic knowledge as an expression of applied ethics. This chapter argues in favor of collaborative knowledge production as a viable, reciprocal way out of a morally objectionable morass that leaves ill and disabled women to fend for themselves in an unsympathetic world experiencing continual public-health crises.

Se också:

Vems kunskap räknas?